Soldado do Corpo de Bombeiros homenageia com farda mirim criança com síndrome rara no Hospital Pequeno Príncipe
15/07/2013 - 13:50
No dia 27 de junho de 2013 o Sd. Oliveira do Corpo de Bombeiros homenageou com uma farda mirim um paciente do Hospital Pequeno Príncipe, Eduardo Fernandes de Oliveira de 1 ano e 5 meses.
Eduardo possui a Síndrome Richieri-Costa Pereira. Descrita em 1992, é caracterizada por baixa estatura, sequência de Robin (malformação congênita relativamente rara, causando severos sintomas de obstrução respiratória), fenda de mandíbula e malformações dos membros. Alterações típicas incluem uma curta laringe, ausência de epiglote, causando assim um fenótipo muito grave. Há 32 casos relatados, apenas uma descrita fora do Brasil.
Nascido em 17 de janeiro de 2012, em Matinhos – PR, teve seu pré-natal constituído em seis consultas e quatro exames de ultra-som, não apresentando nenhuma alteração morfológica fetal. Mesmo não apresentando nos exames pré-natal Eduardo teve as seguintes malformações relatadas: displasia radial e deformidade dos dedos em membros superiores, anomalias dos membros inferiores, membros curtos e curvados, deformidade dos pés, deformidade torácica, deformidades da orelha, epiglote inexistente, rosto com micrognatia e múltiplas fraturas costais devido ao trauma do nascimento.
Depois de seu nascimento, a criança teve sua vida praticamente dentro do hospital, vindo a ficar em casa por no máximo 5 meses. Hoje para a sua sobrevivência se faz necessário o uso de traqueostomia para auxiliar na respiração, respirador, gastrostomia para poder se alimentar e vigilância 24h por dia, vigilância esta que é feita por sua mãe Daiany Fernandes de Oliveira de 18 anos, que passa dia após dia a seu lado.
Mesmo com todos esses problemas, a criança sorri quando vê sua mãe, chora quando sente dor, não emite som ou ruídos, mas pode se ver as lágrimas escorrendo em seu rosto.
Infelizmente no Paraná não existem muitos recursos para se tratar de uma síndrome rara como esta e a família, assim como a de muitos paranaenses, não possui recursos para tentar melhorar a situação em que se encontram, necessitando assim de toda ajuda possível.
Eduardo possui a Síndrome Richieri-Costa Pereira. Descrita em 1992, é caracterizada por baixa estatura, sequência de Robin (malformação congênita relativamente rara, causando severos sintomas de obstrução respiratória), fenda de mandíbula e malformações dos membros. Alterações típicas incluem uma curta laringe, ausência de epiglote, causando assim um fenótipo muito grave. Há 32 casos relatados, apenas uma descrita fora do Brasil.
Nascido em 17 de janeiro de 2012, em Matinhos – PR, teve seu pré-natal constituído em seis consultas e quatro exames de ultra-som, não apresentando nenhuma alteração morfológica fetal. Mesmo não apresentando nos exames pré-natal Eduardo teve as seguintes malformações relatadas: displasia radial e deformidade dos dedos em membros superiores, anomalias dos membros inferiores, membros curtos e curvados, deformidade dos pés, deformidade torácica, deformidades da orelha, epiglote inexistente, rosto com micrognatia e múltiplas fraturas costais devido ao trauma do nascimento.
Depois de seu nascimento, a criança teve sua vida praticamente dentro do hospital, vindo a ficar em casa por no máximo 5 meses. Hoje para a sua sobrevivência se faz necessário o uso de traqueostomia para auxiliar na respiração, respirador, gastrostomia para poder se alimentar e vigilância 24h por dia, vigilância esta que é feita por sua mãe Daiany Fernandes de Oliveira de 18 anos, que passa dia após dia a seu lado.
Mesmo com todos esses problemas, a criança sorri quando vê sua mãe, chora quando sente dor, não emite som ou ruídos, mas pode se ver as lágrimas escorrendo em seu rosto.
Infelizmente no Paraná não existem muitos recursos para se tratar de uma síndrome rara como esta e a família, assim como a de muitos paranaenses, não possui recursos para tentar melhorar a situação em que se encontram, necessitando assim de toda ajuda possível.
